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狠心又體力好的爸爸開始了每天帶兩位少爺鍛鍊體力的日子。
對於肌肉低張的英雄來說,目前的目標就是多走路、多爬樓梯。
可憐的孩子經常愁眉苦臉。
 
哥哥玩得挺愉快的,但英雄...哈哈,叫苦連天。
 

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因為認知、肢體、語言各項發展都落後
所以爸媽決定讓英雄到社會福利機構來上自費的早療課程
一堂課750元真的不便宜,但是遇到好的老師,就很值得。
英雄就像是住在蛋殼裡無法自己破殼而出的小雞。但是要從蛋殼外引導他技能,教他如何從蛋殼裡走出來,好難。爸媽每天在蛋殼外游走,經常找不到切入點,也找不到溝通頻率。要引導一個天生缺乏自主學習能力的孩子,真的需要很厲害的專業人士。幸好爸媽找到了第一社福。
老師永遠坐在他的身後,跟著孩子的視野,陪孩子完成任務。
開始跑早療後發現,挖,不管是診間還是評估教室裡,到處都有數量很驚人的玩具 / 教具。
遇到認知、語言、肌肉發展都遲緩的孩子,專家選擇先從認知下手。
因為唯有認知發展有進展,孩子才有辦法理解指令。
英雄透過遊戲不斷增進認知能力後,接下來老師就開始顧他的肌耐力。
多訓練口腔的肌肉之後,語言的表現就會越來越明顯。

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這是英雄好幾個月前在民生中心的評估結果...最近終於有空來整理一下,順便檢視寶貝這幾個月來的發展歷程。
雖然當初爸媽早就猜到結果,但是看到斗大的"發展遲緩"字樣寫在報告書裡,心情還真是複雜呢~
虧英雄評估當天的表現已經算是很優良了,沒想到還是被專家發現他是如此的落後...

詳細的評估內容,就是這些囉....跟之前在台大門診的結果差不多,社會發展沒問題,認知稍弱,但肢體與語言發展確實屬於緩慢。
報告書中出現很多次各項能力的"百分位"以及"發展商數",媽媽數學差,所以聽不懂原理算法,但意思就是呈現在同年齡的小孩中,英雄的表現是落在哪個位置。媽媽最記得這段醫生解釋英雄的口語表達表現。媽媽問醫生百分位在1是代表甚麼呢?醫生說就是100個同齡小孩裡,英雄是最後那一位。真是不可思議地糟啊!
心理發展診斷:未達同齡的標準,但還在正常範圍。
肢體發展診斷:肌肉低張。
因為肌肉張力不足,所以英雄常常跌倒,也難怪走沒幾步就覺得累,要別人抱抱。
職能發展:中下~臨界。
醫生說,一般低於10就算是遲緩,但英雄是9...剛好在附近,所以先判定是"臨界",呵呵,這算法也太有人情味了吧。

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等了許久,終於等到了英雄到民生早療中心進行綜合評估的今天。
進到了教室,已經有伍位年輕的專家在等著英雄囉--臨床心理師、語言治療師、物理治療師、職能治療師、特殊教育師 (之類的)。
評估的方式,嘿嘿,當然還是在治療師手中看到了需要打勾做記號的評量表...更少不了的是各式各樣的操作型教具以及認知圖卡。
年輕的專家們不准媽媽拍照,說法是不能拍到那些教具,因為那些並非經過授權使用...(媽媽心中的OS: 囉唆.....,唉,媽媽只是想記錄英雄的成長歷程而已啊)
首先老師拿出湯匙與小鴨鴨,要英雄模仿著將小鴨放在湯匙柄上然後拍打湯杓端,讓小鴨鴨飛起來,媽媽盡量自己組圖說明吧:
弟弟看得很認真也很感興趣,但是就是不知道要用力拍打杓子~結果,弟弟只好自己用手拿,將小鴨鴨拿起來試圖裝成飛高高狀,超好笑~但是當然啦,幾次教導之後,弟弟還是有成功讓鴨鴨微微地飛起來。

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話說媽媽原本幫英雄掛了國泰醫院的復健科,結果很糗地被不收掛號費退診ㄌ。
也不是媽媽的錯,是語言治療中心的小姐說如果要到她們的語言中心治療一定要先經過醫生的評估,小姐還好心地介紹了復健科的主任診。
報到當天,醫生用餐去,而門診資深小姐一臉狐疑地說: 是小朋友要看???
等到了醫生的召喚時,醫生劈頭就說: 你應該掛錯診了,這裡不看小孩的發展評估....
當媽媽無辜地將來龍去脈說明了一翻後,醫生加減幫英雄看了看八字,結論還是,嗯,快兩歲了還不會說話,這樣不行。醫生也很疑惑為何台大沒有積極治療....
最近又聽說,發展在後面10~15%其實就是"發展遲緩",運氣"好"的話,評估後可以直接領到發緩的手冊,聽說有了手冊就能享很多福利,治療類的啦~於是媽媽也加減問了問主任醫生大人,台大的盧醫生說10~15%是"還好",但又有其他專業人士說"不好",ㄚ究竟怎麼一回事....醫生一句話就解決了媽媽這段時間的疑惑: 10~15%就類似於59~60分,可以視為勉強及格或不及格,就看每個醫生的認定囉....
anyway, 後來這位好心的主任醫生還是寫了個重要電話號碼給媽媽---國泰醫院的早療門診預約電話,醫生說名額有限,要早早打電話預約...但是,國泰的早療診也太熱門了吧,媽媽1/8清早就給它call in,而小姐說早已經額滿,請媽媽最快1/22再來電掛號....真是有聽沒有懂,並不是1/22可以看診,而是1/22才能打電話過去詢問喔,且推估要掛到號也要二月底了....真的假的蛤....為了不浪費時間,媽媽決定多管齊下,其他醫院也多來問問有無位置吧。
運氣很好地,在所謂的民生早療中心訂到了位置...其實它的真正名稱是"臺北市聯合醫院 早療評估鑑定中心",位於台北市民生東路五段163之1號7樓,(02) 2768-0802 #11。
預約到位置後,這天就來等門診--小兒心智科 與 小兒神經科。
當然又是無限的問卷 + 提問 + 玩具操作。
初步結果當然還是同一個答案--發展真的比較慢,需要進一步的發展評估診斷....
媽媽跟醫生說了想先到第一社福上課的計畫,但是也希望能拿到補助,所以詢問醫生英雄哥是否符合開出診斷證明的資格,醫生說,沒問題,當場畫押了一張給媽媽,原本欣喜的媽媽一看到診斷書上的文字後,突然有點快跌倒,醫生批示如下: 肢體、認知、語言發展遲緩,應積極療育。
天...天哪,三項發展都槓龜耶,大哥真是弱到拿到認證了~昏~
當然大哥這一兩個月在媽媽的調教下,還是有開金口發出了類似"ㄇㄚ"的聲音~當然媽媽要在醫生面前表演一番:
媽: 小懿,說"媽媽"。
懿: (點點頭) ㄇㄚˊ
醫生: (微笑+微微點頭,提起筆似乎要寫個"讚"字)
接下來媽媽與英雄演出part 2:
媽: 小懿,說"爸爸"。
懿: (點點頭,但仍然喚著...) ㄇㄚˊ
醫生: (苦笑+重重搖頭,瞬間放下筆來) 嗯,那還是去約時間來進行完整的評估好了....
哈哈,英雄哪懂ㄇㄚˊ是啥意思,自從發現他喚出這個音媽媽會很開心之後,每個東西的代名詞都是ㄇㄚ...且大哥的ㄇ根本不是用雙唇來發音,而是用上齒摩擦下唇產生,超級不標準的好不好~
唉,後續就等下個月的評估結果囉。

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上完了台大的物理課程,說實在的,接下來也不知還能做什麼?想說繼續到其他醫院報到吧,於是媽媽開始尋找口碑,看看哪裡的早療評估系統比較完善,最重要的是語言類要很有名才行。有人推薦三總或馬偕,也有人說台安或萬芳,還有國泰以及林口長庚。最近工作超累的媽媽也沒那麼多時間找資料做功課,但是又很心急,畢竟早期治療這件事應該不要中斷比較好。這天,戴西阿姨特地介紹了第一社會福利中心,聽說是個民營機構,有很完整的早療課程,且中心就在信義路五段,離媽媽公司也超近。不囉唆,媽媽立即上網找資料與中心聯繫。後來發現,除了台北市,在中和與板橋也有服務據點,於是媽媽選了中和的辦公室,就位於建一路,翰林大樓附近,離英雄家也不遠。
每次評估可能流程都差不多吧,父母要填填問卷,小孩要操作各式玩具...
  
一個小時下來,社工老師說,嗯,果然發展較慢,專注力不足,肌力不夠,認知也不夠,應該立即展開各方面的療育。不過還是應該先有醫院體系開出的完整的評估報告,有報告,政府每個月可以補助三千元。社工老師很訝異英雄這麼明顯的發展不足,而台大竟然沒有進一步追蹤治療,也沒開始評估的工作... 老師建議到婦幼醫院的民生院區進行評估。但是媽媽也已經掛號國泰,因為聽說有語言治療課程,如果真的不行,之後再到民生報到吧。因為走評估需要一段有點長的時間,社工老師也建議英雄可以一邊跑醫院的評估,一邊先到第一這兒來上自費的課程,雙管齊下。
這也是個辦法,一個月四堂課,三千元,媽媽可能會掏出來吧。

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今天是最後一堂物理治療課程。英雄最後一次在醫院被逼著跑馬拉松比賽。
課程一開始,英雄還是自顧自地玩小車車,完全不理老師的指令~
何老師真的很厲害,三兩下就把英雄騙到道具上進行練習。
雖然這些基本的體能訓練英雄的學校都有在做,但是,畢竟上課跟評估治療好像還是有那麼點不同。
不斷地反覆練習之後,何老師終於發現了英雄常常跌倒受傷的原因了~
老師說,英雄的右腳比較有力,所以踏出的右腳步伐也比較大。
反觀無力的左腳常常還沒踏穩,就受到自己的右腳攻擊而絆倒...
原來如此,難怪,無論地面是多麼地平坦,英雄老大就是有辦法跌得鼻青臉腫。
唯一的辦法就是加強訓練左腳囉~從現在規定,下樓梯時一定要左腳先下...
台大不愧是台大,兒童醫院真的很美麗,小孩在這可一點都不會無聊。
  
但是...兩個月又過去了,英雄的語言...還是沒進展咧~

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今天是第二次的物理治療課程,程序是要撿起地上的球後越過三條橫木的障礙,然後將球投進臉譜的洞裡,最後再從遠處開始走平衡木到媽媽身邊。
果然是關卡層層。
只可惜英雄大哥根本不管老師在跟他說什麼,逕自地走出教室,走到其他小朋友的桌子一把就捧起了別人家的小饅頭桶子就落跑。
於是乎老師也只好拿出餅乾給站在終點線的媽媽。不愧是老師,馬上擊中英雄的弱點,英雄哥果然願意配合課程的進行。
今天英雄有進步唷,走平衡木時不再哇哇叫,而且老師也可以微微放手讓英雄自己向前努力邁進~
最後一關是在台大醫院趴趴跑 + 練習爬樓梯。
英雄也是很勉強地邊哭邊跟著老師與媽媽在醫院裡奮力奔跑,
上下樓梯時也很出力地踏出每一步。
   
上完物理課程後,媽媽獨自帶英雄搭公車準備回學校上學....今天的英雄果然腿力有進步,跟上次走到一半就耍賴趴在地上哭著要媽媽抱著走很不一樣,今天大哥很認真、很認份地跟著媽媽下了公車一路走到學校,真是太棒了~

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為了英雄大哥的"不會說話",媽媽開始上網尋找看看有無相同的個案。但是,別人的語言發展遲緩都還是會叫爸爸媽媽,只是整句的表達比較不足或比較晚...這跟英雄的狀況似乎不大一樣...於是媽媽轉求國外網站,然後發現了這個詞Apraxia of Speech。實在找不到對應的中文翻譯,但照字面翻譯,大概是"語言失能症"或"語言失用症"之類的。總之,這個專有名詞讓媽媽有害怕的感覺,因為,似乎英雄符合了其中的某些徵狀 ><。媽媽試著翻譯內容,但是隔行如隔山,缺乏專業知識下翻譯出來的東西,唉,自己都很心虛。就盡量翻譯了一些跟英雄目前以及未來可能的症狀吧,後面還有一些更高難的專業英文,媽媽只好投降,跳過去不翻譯了。
Apraxia of Speech
Early Signs and Symptoms
Limited or little babbling as an infant (void of many consonants). First words may not appear at all, pointing and "grunting" may be all that is heard.

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已經超過一歲半的英雄遲遲不開口說話,於是,小兒科醫生委婉地建議爸媽要帶去檢查一下。不但是沈仲敏醫生這麼提,連超級隨和的阿嬤級醫生許靜瑛也很認真地要求媽媽去台大掛個號。媽媽其實對英雄很有信心,覺得只是慢很大點而已,應該沒問題...才是。媽媽還跟許醫師再討價還價: "兩歲還不會講話再去檢查應該...還可以吧?!" "現在就可以先去看了...早點檢查沒關係..."醫生不怎麼讓步。"因為到了這個年紀還不會叫爸爸、媽媽,有可能是聽力的問題,但是比較擔心的是有自閉症的傾向....。"唉,沒辦法,既然醫生都祭出了自閉症三個字,媽媽好像不能再油條下去了。
在生活週遭無人可商量的狀況下,只好求助google大神,於是掛了台大盧璐醫生的門診。這是一個很神奇的教學診,首先出馬的是...實習or學生輩的大姐姐,問診了老半天後又等了超級久才見到了盧醫師本人,但是...好個教學診,應該是個箇中翹楚的厲害醫生吧,因為過程中她極少跟媽媽或寶寶四目交接,倒是一直跟實習醫生在對話: "你覺得這個小孩有什麼樣的問題?" "你覺得他的社交能力如何?" 媽媽心中不斷有泡泡框: 這位小孩的媽媽到底該不該出個聲音說說自己對小孩的觀察呢....? 
說醫生很厲害也是有道理的,因為漫長的門診過程雖然沒跟英雄或英雄媽有多少互動,醫生還是宣佈了媽媽想知道的答案: 小朋友只是單純的發展比較慢,沒有自閉症的問題,但是如果到了兩歲還是這樣,就要再做進一步的檢查。總歸一句,英雄現在就是發展慢,但是到底是多慢呢?醫生說英雄的發展大概是後面10~15%。媽媽對這數字無法產生共鳴,搞不懂這算還好還是該令人擔心。不過醫生還是開了單,要英雄到台大兒醫四樓的早療中心報到一下,要做物理評估與語言評估。
話說,從頭到尾咱家英雄的問題是語言,但是,媽媽感覺遇到了一個很兩光的治療師,評估過程不外乎就是要媽媽勾勾問卷,看小孩玩個小玩具,不管媽媽問什麼專業的問題,都給了個很兩光的答案,然後就跟媽媽宣佈,小孩沒什麼問題,到了兩歲半還不能說話再說吧...媽媽心裡罵了一堆髒話,超級浪費時間的一個無效評估流程。英雄媽本來就沒有很急著要治療什麼,但是遇到毫無專業關懷的號稱專業人士,真的還是很令人生氣。幸好物理治療師是個超讚的人。根據她的評估,英雄的肢體發展其實也有較同齡小孩慢約三個月的狀況,且肌耐力也不足,降子媽媽要帶小孩出門會很辛苦,因為小孩會常吵著要人抱...於是,何老師幫英雄安排了課程,希望教媽媽一些可以在家訓練的方法。
第一堂課就是訓練上下踏階還要訓練走平衡木...上下階梯是要訓練肌耐力,降才能走得久;走平衡木是因為英雄走路時雙腳張得太開,步伐過開也很容易摔倒。
 
哈哈,有看懂下面這張治療師在幹麻嗎?
她要英雄跑跑步器...英雄大哥一開始有被上頭的玩具吸引,傻呼呼地配合了跑了幾下,後來就不支地嚎啕大哭啦~~~

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老師最近在打小報告...諮懿最近開始有咬人的行為產生。今天有小朋友擋在他前面的時候,他突然咬小朋友的頭。有時候搶不到玩具的時候還會用頭撞別人...哇,脾氣不好的小英雄已經開始"嶄露頭角"
專家是這摸說滴...


Aggression, hitting, and biting

攻擊、打人和咬人
 

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因為英雄"隨心所欲"的發展進度讓媽媽不得不常要掛在網上找找有無同病相憐的case,而最近還蠻喜歡逛這裡的:
http://www.babycenter.com/0_developmental-milestone-walking_6507.bc
國外的育兒網站真的很多,內容也很齊全,解說也很詳盡,很lucky媽媽看得懂英文,才能知道更多專業的知識理論,不然爬了半天的國內網站,很常是越看越沒有譜。
但是看完下面這篇後,媽媽真的可以確定英雄的發展進度是歸在"正常(官方說法)偏慢(媽媽的解讀)。以下原文就盡量補上簡單的翻譯囉~

Developmental milestone: Walking
發展里程碑: 學步 

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